In deze reeks artikelen neem ik je mee in de wereld van citizen science – of burgerwetenschap, zoals we het in het Nederlands noemen. Ik schrijf regelmatig over dit onderwerp, omdat het me raakt. Soms deel ik mijn eigen ervaringen, soms die van mensen om me heen, en soms kijk ik naar andere domeinen zoals milieu, technologie of onderwijs. Maar altijd vertrek ik vanuit de leefwereld van mensen. Want daar begint het: bij echte verhalen, echte vragen, echte zorgen. En bij de wijsheid die in mensen zelf zit.
Vandaag neem ik je mee in een persoonlijk verhaal dat voor mij de kracht van burgerwetenschap in de gezondheidszorg laat zien.
Wat is citizen science?
Citizen science – burgerwetenschap – betekent dat gewone mensen actief meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Niet alleen academici, maar ook leken, ervaringsdeskundigen en betrokken burgers dragen bij aan het verzamelen van gegevens, het stellen van onderzoeksvragen of zelfs het uitvoeren van studies. Het is een manier om wetenschap te openen en te verbinden met de samenleving. En het is belangrijk, omdat het leidt tot inzichten die anders onzichtbaar zouden blijven.
In de gezondheidszorg krijgt citizen science steeds meer voet aan de grond. Patiënten en hun naasten delen hun ervaringen, houden zelf gegevens bij, zoeken naar patronen en bouwen netwerken van kennis. Platforms zoals PatientsLikeMe, waar inmiddels meer dan 850.000 mensen hun gezondheidsverhaal delen, laten zien hoe krachtig deze beweging is. Het gaat niet alleen om lotgenotencontact, maar ook om het genereren van waardevolle data voor onderzoek.
Soms nemen patiënten zelfs het voortouw in het ontwikkelen van oplossingen. Denk aan de #WeAreNotWaiting-beweging, waarin mensen met diabetes zelf een open-source kunstmatige alvleesklier ontwikkelden. Of aan Long COVID-patiënten die in 2020 zelf data verzamelden om erkenning te krijgen voor hun klachten. Dit zijn vormen van patiëntgestuurd onderzoek die laten zien hoe ervaringskennis en creativiteit van burgers het verschil kunnen maken.
Een persoonlijk voorbeeld
Mijn dochter heeft een chronische aandoening en kreeg op jonge leeftijd plotseling te maken met ernstig haarverlies. We bezochten verschillende specialisten, maar niemand vond een duidelijke oorzaak. Sterker nog, er werd gesuggereerd dat het misschien “tussen haar oren” zat. Dat was pijnlijk – voor haar, en voor ons als ouders.
Totdat een vriendin ons in contact bracht met een andere moeder die hetzelfde had meegemaakt. Zij herkende het patroon meteen en wist precies wat er aan de hand kon zijn. En ze had gelijk. Voor het eerst hadden we een verklaring. Mijn dochter slaakte een zucht van verlichting. “Pap,” zei ze, “ik ben niet gek.” “Nee lieverd,” zei ik, “dat wist ik al.”
Wat hier gebeurde, is in feite een vorm van burgerwetenschap. Geen laboratorium, geen witte jassen, maar een ouder die haar ervaring deelt en daarmee een ander kind helpt. Het is een voorbeeld van hoe kennis buiten de formele zorg om kan ontstaan – en hoe waardevol die kennis kan zijn.
Waarom dit ertoe doet
Uit onderzoek blijkt dat bijna driekwart van de mensen met een chronische aandoening zelf actief op zoek gaat naar manieren om hun gezondheid te verbeteren als ze vastlopen in het medische circuit. Ze lezen, proberen dingen uit, delen ervaringen. En vaak vinden ze oplossingen die de formele zorg (nog) niet biedt.
Citizen science in de zorg is dus geen luxe, maar een noodzaak. Het erkent dat patiënten niet alleen hulpvragers zijn, maar ook kennisdragers. Het verbindt wetenschap met het echte leven. En het geeft mensen de ruimte om hun eigen verhaal betekenis te geven – voor zichzelf én voor anderen.
In de komende artikelen blijf ik schrijven over deze beweging. Soms persoonlijk, soms beschouwend, soms onderzoekend. Maar altijd met de mens als vertrekpunt. Want daar begint het. Altijd.